--------------
Osnovno o Zajednici udruga dijaliziranih i transplantiranih
bubrežnih bolesnika Hrvatske:
Zajednica udruga dijaliziranih i transplantiranih
bubrežnih bolesnika Hrvatske osnovana je 13.02.1999.
godine.
Djelujemo kao krovna udruga koja u svom sastavu
ima 22 županijske i gradske udruge dijaliziranih
i transplantiranih bubrežnih bolesnika.
Osnovna nam je zadaća svekolika skrb za
dijalizirane i transplantirane bubrežne bolesnike.
Osnovni podaci Udruge:
Sjedište Zajednice je u Zagrebu,
Kruge 48
tel: 099/2308962, 099/3082000
Predsjednik: Stjepan Mihalić,
mob: 098/ 246 675, 099/3082 000
Tajnica: Zrinka Mach-Medved,
mob: 098/574 809, 099/2308 962
Mail adresa: dijaliza@dijaliza.hr
MB: 3289931
OIB: 53455518655
ŽR: 2390001-1100132423
Izvršni odbor Zajednice:
1. Stjepan Mihalić - predsjednik
2. Radivoje Radić - dopredsjednik
3. Ivan Leko
4. Josip Sokol
5. Gordana Kalebić
6. Zoran Suša
7. Marija Stjepović
8. Igor Salopek
9. Vlado Marinković
Nadzorni odbor:
1. Jelka Tadić
2. Josip Matovina
3. Rade Trkulja
Sud časti:
1. Marija Lesinger
2. Ljubo Jurić
3. Agata Verbić
Saznajte više o Zajednici udruga
dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika
Hrvatske:
Osnovna nam je zadaća svekolika skrb i poboljšanje
uvjeta života dijaliziranih i transplantiranih
bubrežnih bolesnika, edukacija bolesnika i njihovih
obitelji o životu na dijalizi, pripremi za transplantaciju,
rehabilitacija i reintegracija bolesnika, društvena
i psihološka skrb za bolesnike i njihove obitelji
te pomoć bolesnicima u ostvarivanju prava iz područja
zdravstvenog, socijalnog i mirovinskog osiguranja.
Zajednica aktivno radi na promicanju
davalaštva organa kako bi se povećao
broj raspoloživih organa i na životu održali mnogi
bolesnici oboljeli od neizlječivih bolesti te
senzibiliziranju javnosti na temu davalaštva organa.
Većina bolesnika o kojima se Zajednica skrbi
liječi se dijalizom (hemodijaliza ili peritonejska
dijaliza), a manji dio je dočekao transplantaciju
i time dobio priliku da provede život gotovo jednak
životu zdravih ljudi.
Procjenjuje se da oko 150.000 bolesnika
u Hrvatskoj ima kroničnu bubrežnu bolest
i nalaze se u riziku pogoršanja bolesti do faze
kada će trebati dijalizu ili presađivanje bubrega.
U Hrvatskoj godišnje oko 700 novih bolesnika treba
postupke nadomještanja bubrežne funkcije, a ukupno
se tim postupkom liječi oko 4000 bolesnika.
Zajednica vodi brigu o kvaliteti dijaliziranja,
jer dijaliza je složen postupak koji nije lišen
opasnosti i iziskuje kvalitetnu aparaturu i potrošni
materijal. Propusti u tom pogledu za bolesnike
mogu biti kobni.
Zajednica je
ustrajnom borbom izborila da se
eritropoetin lijek potreban za liječenje anemije
počne koristiti kad je nivo Hb između 90-110 g/L.
Izborila se da na listu lijekova dođe u ovom trenutku
najbolji vezač fosfata lijek sevelamer hidroklorid
(Renagel).
Jedna od važnih stvari u životu bolesnika na dijalizi
je prijevoz na i sa dijalize. Zajednica surađuje
s HZZO-om i Ministarstvom zdravstva i socijalne
skrbi kako bi se to pitanje važno za bolesnike
na dijalizi što kvalitetnije riješilo. Svojim
članovima Zajednica je ishodila određene povlastice
kod registracije automobila i kod plaćanja cestarine,
te olakšice za telefonsku i radiotelevizijsku
pretplatu.
Istupi članova Zajednice u raznim prigodama,
prikazivanje detalja iz njihova svakodnevnog života,
iznošenja poteškoća vezanih uz dijaliziranje,
razgovori o transplantaciji, a sve to popraćeno
medijski, doveli su do toga da naša najšira javnost
zna za ove bolesnike.
Transplantacija bubrega najveća je želja
gotovo svakog dijaliziranog bolesnika.
Na žalost, od oko 500 onih koji čekaju na spasonosan
zahvat, samo manjem broju ta će se želja ostvariti.
Oko 30 posto ljudi umre ne dočekavši potrebni
organ, a mnogi više od desetljeća ostaju na listi
čekanja. Nerazmjer broja donora i osoba kojima
treba presađivanje organa raste i u svijetu -
dok broj donora raste tek jedan do dva posto,
broj bolesnika svake godine raste za 15 do 20
posto.
Problem je nepridržavanje Zakona o presađivanju
od strane zdravstvenih ustanova.
U aktualnom
zakonu o transplantaciji se kaže
da se dijelovi tijela s umrle osobe smiju uzeti
radi presađivanja samo ako se darivatelj za života
nije tome u pisanom obliku protivio.
Međutim, u praksi nije tako jer liječnici traže
odobrenje za doniranje od obitelji, a oni u 30
posto slučajeva ne daju pristanak.
Unatoč tome što je povećan broj eksplantacijskih
centara u kojima je moguće provesti kompletnu
dijagnostiku smrti mozga i u svakoj bolnici je
imenovan transplantacijski koordinator, još uvijek
je premalo organa na raspolaganju za transplantaciju.
Nije problem samo u darivateljima nego i u bolnicama
koje (gotovo dvije trećine bolnica) unatoč postojanju
transplantacijskih koordinatora ne dojavljuju
o organima za presađivanje.
Projektom Edukacija i promicanje davalaštva
organa u mladih Zajednica je krajem 2007.
godine uz pomoć INE
d.d. i Gradskog
ureda za zdravstvo, rad, socijalnu zaštitu i branitelje
Grada Zagreba započela sustavnu edukaciju
starijih srednjoškolaca i studenata o promicanju
davalaštva organa kako bi se povećao broj raspoloživih
organa i na životu održali mnogi bolesnici oboljeli
od neizlječivih bolesti te osvješćivanja mladih
o važnosti darivanja organa nakon smrti, jer je
nedostatak organa glavni problem za provedbu programa
transplantacija. |